יום שבת, 2 באוגוסט 2014

צעירים לנצח - בזמן שלום ובזמן מלחמה ,עם ליאור הילד המיוחד שלנו

    
                                    

                                                    צעירים לנצח 

אנחנו בהפוגה ממבצע צוק איתן,  בהתאווררות . יצאנו לאילת יחד עם קבוצה של משפחות. פעילים של המש"ב= משפחות מיוחדות מובילי שינוי באשקלון. משפחות שפועלות ללא לאות לטובת הילדים והבוגרים (ומשפחותיהם) בעלי הצרכים המיוחדים. פעילים שפועלים למען פתרון הולם לילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים בימי שלום וגם בימי מלחמה . פעילים שפועלים להקמת מרכז רב תכליתי באשקלון לילדים בוגרים ומשפחות בעלות הצרכים מיוחדים באשקלון. פעילים שבזכותם חל שינוי באשקלון בכל ההתייחסות לבעלי הצרכים המיוחדים . פעילים שבזכותם בזמן המלחמה הזו ( צוק איתן ) יש התייחסות לבעלי הצרכים המיוחדים באשקלון יותר מאשר במבצעים קודמים.
הגענו לאילת , מנסים להירגע מהטילים והגראדים הרבים שנפלו על אשקלון. מנסים לא לשמוע יותר צבע אדום . לא לרוץ למרחבים המוגנים .למקלטים. להיות ברגוע. אנחנו משפחות שהמצב המלחמתי בצוק איתן השאיר אותם עם הילד המיוחד שלהם בבית 25 יום (עד עכשיו והיד עוד נטויה) . חישבו כמה קשה זה עם ילדים רגילים להישאר בבית כל הזמן. אז עם ילד מיוחד זה קשה שבעתיים . קשה קשה קשה . אגב, זאת גם הסיבה שבימים כתיקונם ,בימי שלום,  ילדים עם צרכים מיוחדים נמצאים במסגרת החינוך המיוחד עד אמצע אוגוסט . המדינה הבינה שחייבים לעזור לילדים והמשפחות לעבור את החופש הגדול ובכלל. עכשיו במבצע צוק איתן הילדים המיוחדים  בבית . אנחנו חורקים שיניים , עוד רגע מתמוטטים אבל....מחזיקים מעמד !! . לוקחים את ליאור בני האוטיסט ( בן ה-17 ) לעשות שמח לילדים במקלטים. לוקחים את ליאור בני , איתי לעבודה . מנסים לשמור על שפיות .

הגענו לאילת . לנוח. לפוש. קיבלנו דרך הגוינט וארגון קשר הנחה גדולה במלון. תודה .תבורכו !
 באילת שמחה והמולה . נראה שכל הדרום הגיע לאילת . הטיילת מפוצצת, המלון מפוצץ, הכבישים מפוצצים באנשים . הרבה רעש והמולה. אנחנו רצינו שקט .רגיעה. 
לליאור, הילד האוטיסט שלי , יש תכניות רבות באילת .רוצה להיות בבריכה במלון, רוצה ללכת לים , רוצה ללכת לפארק השעשועים , ללכת למלון המלך שלמה לפגוש קוסם ,ללכת לטיילת ,ללכת לנקודת הסברה באנדרטת דגל הדיו , ללכת למופע וואהו ,ללכת לריף האלמוגים ,ללכת לקלאב הוטל, ללכת להחלקה על הקרח , ללכת לעיר המלכים, ללכת לעידן הקרח . אם לא הולכים לכל אלה אז..... שומו שמיים . ו....אני רק שואל אותו : תגיד לי בני ליאור בכל התכניות  שעשית - מתי אבא נח ? מתי אבא בהפוגה ? מתי אבא בהתאווררות ? ברגיעה ? 
אני רוצה להיות במקום אחד בלי לרוץ ממקום למקום. אני רוצה שקט בראש בלי לחשוב . אני רוצה לנוח ,
                                       אני רוצה שששששקקקקקקקטטט ! 
יעל, אחת האימהות בקבוצה שלנו (רכזת אוכלוסיות מיוחדות בעיר אשקלון ) רואה אותי זז מפה לשם משם לפה חוזר ב- 12.00 בלילה מבילוי עם ליאור ואומרת לי : יש לי רעיון לכותרת לכתבה הבאה שלך . מה הרעיון אני שואל ?  והיא עונה לי : תכתוב כותרת: צעירים לנצח !
 אתה וזאבה נראים , נשארים וכנראה תהיו צעירים לנצח ! אכן היא צודקת .
 ליאור משאיר אותנו צעירים , ליאור לא מאפשר לנו להזדקן . איתו - כל הזמן רצים. כל הזמן יש פעילות .  כל הזמן חושבים ,עושים , נלחמים  במערכות , נלחמים במוסכמות, נלחמים בלהשיג דברים לליאור. נלחמים למען ההווה והעתיד של ליאור. מוציאים אנרגיה בלי סוף . שום דבר לא מובן מאליו .  אין לנו רגע דל ! החיים דינמיים , החיים בתנועה מתמדת . נראה שאנחנו במלחמה אין סופית . למדינה אין פתרון לתעסוקה לליאור אין פתרון לדיור לליאור.....אין פתרון לשעות הפנאי של ליאור....
ליאור עם כוכבי וואהוו

אריאל מהקבוצה שלנו שהבן שלו צעיר מליאור בכמה שנים מסתכל עלי ושואל  אותי במלון יום אחרי שהגענו :  נו , נרגעים קצת ? ואני מחייך ושואל ? אתה רגוע ? והוא אומר לי לא ! אבל לפחות לא שומעים את הטילים והאזעקות . נכון אני אומר לו.   הראש לא נח לרגע אומר לי אריאל , גם אני עסוק כל הזמן בבן  שלי . מה יהיה איתו ? הראש לא מפסיק לטחון , הראש לא מפסיק לעבוד .
כשיש למישהו ילד אוטיסט זו עבודה 24/7 . זה מחשבות 24/7 . 7 ימים בשבוע 24 שעות ביממה . אפילו שישנים נראה שחושבים.  יש הרבה אי וודאות שקשורה בעתיד הלא ברור של הילד שלך .
 אנחנו רוצים שקט .מנוחה . שששששקקקקקקקקטטטט.
יחד עם זאת אנחנו אומרים תמיד שליאור שלנו מביא איתו אור גדול. הוא מוביל אותנו עם לפיד של אור במאורעות החיים . הוא רץ לפני המחנה ואנחנו רצים אחריו ! 
התאווררנו , היה נהדר , ליאור עשה שמח בבריכת המלון , עזר לצוות הבידור . הספקנו לעשות חלק גדול מהתכניות של ליאור והעיקר לא שמענו אזעקות וצבע אדום. קיבלנו כוח להמשך .
 המשפחות היו ביחד והיה חיבור נהדר.
 תודה לכולם – תבורכו !
 יישר כוח לכל עם ישראל שמתגלה בתקופה זו בתפארתו . הלוואי שהסולידריות הזו והחמימות הזאת שמתגלית בימי צוק איתן  הייתה מנת חלקינו כל השנה . הלוואי!

ההורים ביחד רוקמים עוד תכניות 


 "אתם מוזמנים להיכנס לאתר הפייסבוק של ההצגה  " אני וליאור בדרך אל האור  



אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה