ליאור שלנו צריך הרבה טיפולים, מתי אפשר להתחיל ?

                 מאיפה האנרגיה העצומה לקחת את הילד כל שבוע לעוד טיפול ועוד טיפול ?                      

תשובה - מהאור שהאיר לי ליאור                                              

https://www.facebook.com/anivelior

לפני 14 שנה נכנסנו לפסיכולוגית במכון להתפתחות הילד באשקלון . היא פגשה את ליאור פעם אחת ובפעם השנייה היא אמרה  : "לילד שלכם ליאור יש קווים אוטיסטים . הוא על הרצף של האוטיזם קוראים לזה בשפה המקצועית PDD". הרגשנו שהשמיים נופלים עלינו. מה זה  PDD ?מה זה אוטיזם? למה דווקא לי ? מה עושים ? איך מתמודדים ?  יחד עם האבחנה הפסיכולוגית אומרת באותה נשימה "ליאור שלכם צריך הרבה טיפולים . לכו לפקידה והיא תתאם אתכם את הטיפולים" .  באנו לפקידה ואמרנו לה - הפסיכולוגית אמרה לנו לתאם איתך טיפולים לליאור , הוא צריך קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק ,פיזיותרפיה, מרפאה במוסיקה ,פסיכולוגית ומה עוד אפשר ? והפקידה בחיוך עונה לנו : "יש תורים זה ייקח קצת זמן. אני אתקשר ואודיע לכם". לקח לה 5 שניות להגיד את המשפט אני אתקשר ואודיע לכם . לקח לה חודשים ארוכים מאד עד שהתקשרה . 

כמה חודשים אפשר לחכות ?  הילד שלנו בינתיים גדל . הוא לא עוצר לחכות למטפלים שיתפנו. הזמן לא עוצר מלכת. ליאור גדל והמלאכה מרובה וככל שיקבל את הטיפולים מוקדם יותר, כך יתקדם מהר יותר . הצורך הזה בער לנו בעצמות . אש ולהבה ! הילד שלי צריך לקבל טיפול ולא נותנים לו ! למה ?  תארו לעצמכם שהיה לכם חום ולא הייתם מרגישים טוב ואומרים לכם תחכו .יש תורים . כמה זמן הייתם מחכים ? שעה שעתיים יום יומיים . שבוע שבועיים .בטח לא הייתם מחכים חודשים . ואנחנו גם יודעים שאם לא נטפל מהר בליאור זה עלול לפגוע בו ( ובנו ) כל החיים . כן כל החיים. אז מה עושים ? האש בוערת ! האם למכון להתפתחות הילד ולקופות החולים בוער כמונו ?????

 התחלנו לקחת טיפולים באופן פרטי. באשקלון לא היו מטפלים אז מצאנו את עצמינו נוסעים מחוץ לאשקלון. לשער הנגב למשואות יצחק לנס ציונה ועוד.

 5 שנים נסענו עם ליאור לקלינאית תקשורת בשער הנגב. חצי שעה לכל כיוון . חמש שנים שכל שבוע עוזבים הכל ממלאים דלק ונוסעים. מישהו חישב פעם כמה זה עולה? 5 שנים זה 56 שבועות כפול 5 . זה כ-280 נסיעות . וואהו ! כל טיפול עולה כסף . חלק היה בהתחייבות של קופת החולים( 25 ₪) וחלק פרטי 170 שקל ל-45 דקות !!! . לא רוצה לחשב כמה זה יוצא כי ......זה יוצא הרבה וכל זה על טיפול אחד ! אגב, הקלינאית תקשורת הייתה מצוינת, קראו לה נועה צחור . בזכותה ליאור היום מדבר שוטף .תבורכי נועה ,תודה! לפעמים ליאור היום מדבר יותר מדי, עד כדי כך שאומרים לו תשתוק קצת ,כמה 

אתה מדבר?

לחשוב שליאור לא דיבר כלל עד גיל 6 ! המאמץ היה כדאי . אבל מה עם ההורים שלא יכולים למאמץ כזה ???

 בשלב מסוים רצינו לליאור הידרו תרפיה ורכיבה טיפולית . טיפולים שעולים הון . אני זוכר שראיתי את ליאור על הסוס. כל צעד שהסוס היה צועד הייתי רואה שקל יורד ועוד שקל ( כמו במשאבת דלק ).

 6 שנים רכיבה טיפולית , נסיעות , כספים .  מאיפה הכסף ?

                                                     ליאור ברכיבה טיפולית עם משה הררי 

ליאור היה הילד האוטיסט השני של המדריך המקסים משה הררי מקיבוץ יד מרדכי.  היום משה הוא מומחה לרכיבה טיפולית לילדים עם צרכים מיוחדים ,הוא מארגן ומנחה קייטנת אוטיסטים של אלו"ט.

 תבורך משה ! אתה גדול ! ( על השעורים המיוחדים שלו אכתוב באחד הטורים הבאים ).

 מאיפה האנרגיה העצומה לקחת את הילד כל שבוע לעוד טיפול ועוד טיפול? תשובה - מהאור שהאיר לי ליאור , מהחיוך בסוף הטיפול , מההתקדמות, מהתוצאות . ( כסף גייסנו מתרומות ועמותות ).

היום בשנת 2014 באשקלון כמעט דבר לא השתנה. הורים רבים מדווחים שהתורים באשקלון לקלינאית תקשורת או ריפוי בעיסוק ארוכים מאד . מחכים חודשים . גם היום כשליאור שלי בן 17 אני לוקח אותו לטיפול בנושא התבגרות ומיניות מחוץ לאשקלון . פעם בשבועיים שלושה אני נוסע לתל אביב. למה ? כי אין מטפלים באשקלון.

בכיתה או גן של חינוך מיוחד אמורים להיות מטפלים פארה רפואיים. אמורים על פי חוק . בפועל בהרבה כיתות וגנים באשקלון אין מטפלים כי  הם לא מגיעים לפריפריה .המטפלים שכבר כאן מעדיפים לעבוד שלא דרך משרד החינוך הנותן להם רק כמה שעות.

קופות החולים אמורים לתת טיפולים פארה רפואיים וגם הם לא נותנים כי אין . אז מה עושים ?

 איך משנים ? 

אני זועק כאן את זעקת ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים . צריך למצוא פתרונות .בפריפריה המצב קשה .

 אני קורא לראש העיר , למשרד הבריאות ולקופות החולים לעשות מעשה ולעזור לאלה שצריכים !

עמותת המש"ב ( משפחות מיוחדות מובילות שינוי באשקלון) פועלת היום מול משרד הבריאות , קופות החולים ומול עיריית אשקלון למצוא פתרונות למצוקת המטפלים הקיימת באשקלון. אין לי ספק שנצליח לשנות. הפתרון : לתמרץ את המטפלים להגיע לאשקלון כי ...באשקלון יש המון !

אני מאחל לכל הקוראים ולמשפחתם בריאות, שלא יזדקקו למטפלים ואם כבר צריכים אז שזה יהיה מהר ופה באשקלון.

אתם מוזמנים להכנס לאתר של ההצגה "אני וליאור בדרך אל האור" להתרשם ולעשות לייק.  https://www.facebook.com/anivelior 

נשלח מהטלפון הנייד של Samsung

אשתי זאבה סורין היא בשבילי כמו בגד לגוף כמו אוויר לנשימה

לכל אחד יש ת'אחת שלו 
שתסגור איתו מעגל 
לכל אחת יש ת'אחד שלה 
שיבוא ויפול בגורל 
כמו בגד לגוף 
כמו אויר לנשימה 
ובתוך הטירוף 
הם מוצאים נחמה !         (שר שלומי שבת . מילים עוזי חיטמן )

אשתי היקרה זאבה היא בשבילי  כמו בגד לגוף כמו אוויר לנשימה  . בתוך הטירוף אני מוצא בה נחמה !

אז בואו אספר לכם קצת על האחת והיחידה . איך היא התמודדה ?

זאבה היא חיה ידועה בשמירה על גוריה. ידועה באימהות שלה .- זאבה שלי גם כזאת. היא תדאג לילדיה שלא יעונה להם כל רע ותדאג שיהיה להם רק טוב.

 אחרי שנולד ספי בננו הבכור רצינו להביא עוד ילד , אבל אז הסתבר לנו שילד לא קונים במכולת  . יש בעיות . 16.5 וחצי שנים זאבה לא ויתרה . רצתה עוד גור לשמור עליו ונלחמה להשיג אותו . עברנו טיפולים ועוד טיפולים. עברנו משברים ועוד משברים .זאבה לא ויתרה ! למרות שאני כבר הייתי מסתפק בילד אחד , בספי.  בסוף זה הצליח - ליאור בננו השני הגיח לעולם 16.5 שנה אחרי אחיו ספי . זאבה ואני היינו מאושרים עד הגג . היינו בשיכרון חושים. רקדנו טוויסט.

שליאור שלנו הגיע לגיל  שנה ועשרה חודשים התבשרנו שליאור שלנו ילד אוטיסט .

ווהאווווו ! 

למה דווקא לנו ? מה עשינו לא בסדר ?מה אשמנו ? כמה נלחמנו ? מה עושים ? איך מתמודדים  ?

 הרי לא לילד הזה פיללנו ? 

זאבה ואני היינו בשוק .חווינו הלם, בלבול, כעס ,פחד ,חוסר אונים , אי ידיעה , עצב , אבל . בכי . מרירות. סערה. השיכרון חושים הפך  לאיבוד חושים. היה  חושך.

איך יוצאים משבר כזה ? ממה מתחילים ? מאיפה ? מה עושים קודם ?

זאבה עזרה כוח , התעשתה והחלה להילחם על בנה .על עצמה. על משפחתה .

אינספור טיפולים לליאור . ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, ריפוי במוסיקה , הידרותרפיה ,רכיבה טיפולית ,פיזיותרפיה ,פסיכולוגית הומאופתיה ועוד ועוד. חלק מהטיפולים נעשו באופן פרטי כי אין מטפלים באשקלון (בעיה כאובה מאד עד היום – עוד אכתוב עליה באחד הטורים הבאים ).

אינספור טיפולים בעצמינו .שיחות .קבוצות תמיכה. פסיכולוג . טיפול עצמי. אימון (קאוצינג.). סדנאות לצמיחה אישית.

אחד הדברים הראשונים שהבנו היה : שהדרך הטובה ביותר להילחם בחושך היא -להדליק את האור ! אז התחלנו להדליק !

מהר מאד הבנו שטובים השניים מהאחד . ביחד נעבור גם את זה. ביחד נתמוך אחד בשני , ביחד יהיה קל יותר לעבור את האתגרים שבדרך. ביחד אנחנו כוח!

היום אני יכול לומר שאין כמו הביחד הזה ! לכל אחד מאתנו יש את הרגעים שהוא למטה ורגעים שהוא למעלה . ביחד קל יותר לעלות למעלה.

אתה לומד עם השנים 
לבנות ביחד בניינים 
לחיות עם כל השינויים 
לרקום איתה סיפור חיים 
ולעבור ימים קשים 
במצוקות וריגושים 
תמיד לדעת לוותר 
ואת הטעם לשמר.  (שר בועז שרעבי . מילים חמוטל בן זאב)

למדנו יחד לבנות בנינים , לחיות עם כל השינויים ,לעבור ימים קשים. רקמתי איתה סיפור חיים !

בלעדיה אני חצי בן אדם !

היום אנחנו מעלים את סיפור חיינו בהצגה שנקראת "אני וליאור בדרך אל האור " . הצגה שרצה בכל רחבי הארץ . אם תירצו לקרוא עליה קצת יותר אתם מוזמנים להיכנס לאתר הפייסבוק שלה . https://www.facebook.com/anivelior

כדאי, כדאי ללמוד מן הפרחים 
לא לקמץ בחיוכים 
והעולם, תראו, יהיה פתאום כה טוב 
כדאי לחלום ולקוות, נסו רק פעם 
כדאי לצחוק, כדאי לחיות, כדאי לאהוב ( שרה חווה אלברשטיין . מילים לאה נאור).

זאבה אשתי מחייכת רוב היום חיוך רחב. היא חולמת ומגשימה. היא צוחקת . היא אוהבת ונאהבת.

אגב , הידעתם שזאבה הייתה הליצנית הראשונה שעשתה ימי הולדת באשקלון ? היא התחילה בכך באמצע שנות השמונים . היא שימחה הרבה הורים וילדים כאן באשקלון. היא הייתה ליצנית נהדרת ושמה הלך לפניה.

לתת את הנשמה ואת הלב 
לתת, לתת כשאתה אוהב 
ואיך מוצאים את ההבדל 
שבין לקחת ולקבל 
עוד תלמד לתת לתת.  (שר בועז שרעבי , מילים – חמוטל בן זאב)

 הנתינה האין סופית של זאבה אשתי מהנשמה ומהלב, האהבה בלי תנאים  לי לליאור לספי 

ליסמין לנכדות ,להורים לאחים ובכלל לכל הבריות – היא אחת התכונות המאפיינות של האישה שאיתי.

היא יודעת את ההבדל שבין לקחת ולקבל . היא יודעת לתת !!

 שואלים לפעמים : אשת חייל מי ימצא ? ואני יכול לומר בוודאות שאני מצאתי !!.מבורך אני. !

 מצאתי אשת חייל מהמשובחות ביותר. גם טובה , גם חכמה , אוהבת , מפנקת , דואגת , מתחשבת, עושה למען האחרים. רוצה שלאחרים יהיה טוב . גם אם זה בא על חשבונה. חזקה , רכה, אמיתית , לוחמת , לא מוותרת.

בלעדיה אני חצי בן אדם . תודה לבורא עולם שנתן לי את הזכות להיות בעלך ! תבורכי !

אתם מוזמנים להיכנס לאתר הפייסבוק של ההצגה "אני וליאור בדרך אל האור" להתרשם ולעשות לייק: 

                                            https://www.facebook.com/anivelior 

נשלח מהטלפון הנייד של Samsung

התשובה נמצאת באהבת אמת - אומר ספי אח של ליאור סורין

https://www.facebook.com/anivelior

כשליאור  נולד לפני 17 שנה האח שלו ספי היה בן 16.5 שנים . שליאור שלנו אובחן כאוטיסט - ספי היה בן 18 וקצת.

איך מתמודד נער בן 18 עם ההודעה והאבחנה שאח שלו ילד מיוחד? שאח שלו הוא ילד אחר ,שונה ?

איך הוא מעכל את ההודעה ? מה הוא חושב ? מה הוא מרגיש ? איזו חוויה הוא עובר ?

אני לא יודע את כל התשובות אבל אני יודע שהשלב הראשון  שספי עבר היה שלב של הכחשה כמו שהיה אצלנו (ההורים) . " הרופאים לא יודעים , ליאור אח שלי לא כזה , הם לא מבינים , אל תשמעו להם , תלכו לפסיכיאטר אחר שייתן לכם אבחנה אחרת ". השלב השני היה שלב הקבלה שבו ספי הכיר בעובדה שאכן אח שלו ליאור, שונה . מיוחד . עם הקבלה  באה ההחלטה  שאח שלו לא רק מיוחד - אלה הוא האח הכי מיוחד בעולם ! מרגע זה הרגשתי שהאהבה בין ספי לבין ליאור הלכה והתגברה . כמעיין המתגבר , אהבה בלי תנאים , אהבה  שהולכת וגדלה .מתעצמת .

ספי התמודד עם האבחנה ואם העובדה שאחיו מיוחד - כמעט לבד . באותה תקופה הוא היה במכינה קדם צבאית בקיבוץ מעיין ברוך שבצפון והוא היה מגיע לאשקלון רק בסופי שבוע . האופן שבו הוא התמודד והתוצאה של ההתמודדות שלו - מעוררת השראה .

רוצים דוגמא ? הנה דוגמא ענקית.

שספי היה בן 25 הוא ארגן לעצמו מסיבת יום הולדת שאליה הוא הזמין את החברים הטובים שלו ונציגים מכל ענפי המשפחה. ליאור היה אז בן 8.5 שנים. הוא נתן לליאור לפתוח את יום ההולדת בקטע נגינה בדרבוקה ואח"כ הוא ארגן את הנוכחים במעגל סביבו ואמר לכולם  - "אתם החברים שלי ,אתם המשפחה שלי , אתם הכוח שלי , ביחד אני רוצה שנקים מרכז לילדים עם צרכים מיוחדים . אני פותח מחר חשבון בנק שבו אשים כספים למען אח שלי ולטובת המרכז . אני מבקש מכם שמהיום ואלאה אל תביאו לי יותר מתנות ביום ההולדת . תביאו כסף לטובת המרכז. אני אקים  עמותה שתקים מרכז לילדים מיוחדים שבו יהיו מטפלים פרה רפואיים ובו יוכלו ילדים מיוחדים לשחק אחר הצהריים".

את זה אומר הבן שלי ספי , האח של ליאור , כשהוא  רק בן 25 !!! .מרגש נכון ?

והיום החלום שלו רוקם עור וגידים. ספי הצטרף לקבוצת מנהיגות שהתארגנה באשקלון שביחד הקימו את עמותת המש"ב

( משפחות מיוחדות מובילות שינוי באשקלון ). עמותה  ששמה לה למטרה להקים מרכז רב תכליתי לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים.  לזה קוראים הזמנת מציאות !

אני אבא גאה ! אני וספי פעילים באותה עמותה למען הילדים והבוגרים בעלי הצרכים המיוחדים.  יש עוד אבות ובנים בעמותה המיוחדת הזאת . יש משפחות שלמות פעילות . יישר כוח לכולן.

ספי היה כותב על הקירות בחדרו . באחד הקירות הוא כתב : אני מרגיש חופשי מהרצון לכבוד ולאגו ,אני מרגיש חופשי מהרצון להיות צודק . חופשי מכאבי, אלה שהיו ואלה שיבואו. חופשי לעשות מה שבא לי מתי שבא לי . חופשי בשמחתי. אני מרגיש שאני יכול לקחת כל כאב ולהפוך אותו לאהבה . מרגיש כמו מים צלול, שקוף ,הכל יכול לעבור דרכי ואני אצור ממנו ובתוכו חיים . בקיר ממול הוא כתב : תודה על האפשרות ....ועל הקיר השלישי הוא כתב : התשובה נמצאת באהבת אמת.

כמה נכון , אמיתי , עמוק .כמה הוא צודק ! התשובה אכן נמצאת באהבת אמת .

 ספי היה שחקן כדורעף מצטיין  ששיחק בעבר בנבחרת ישראל לנוער והיום קפטן נבחרת אליצור אשקלון שמוביל את קבוצתו להישגים מרשימים.

היום ספי הוא החבר הכי טוב של ליאור . שניהם מעריצים אחד את השני . ספי אומר שליאור הכניס לחיינו הרבה מאד אור ושמחה ומביא אותנו למחוזות חדשים ,נפלאים . ליאור מלמד אותנו שעורים בחיים.

ליאור דומה לספי : שניהם חדורי מטרה , שניהם יידעו להגשים חלומותיהם ,אם יחליטו להשיג משהו – לא ירפו ! שום מכשול לא יעמוד בפניהם !

                                 איזה כיף שיש לנו כאלה בנים !  מבורכים אנחנו !

ליאור היום גם חבר של הבנות המקסימות אנבל ואליאן . הבנות של ספי ויסמין.

. כן, לספי שלי יש 2 בנות מקסימות . 

רגע , שמתם לב שאני כבר סבא !!! איזה כיף זה להיות סבא !

אני לא יכול לסיים טור זה בלי להזכיר גם את יסמין כלתי הנהדרת (ומשפחתה- אבי ופאני בוקר) שנכנסה לחופה בידיעה מראש שהיא מקבלת "חבילה" שכוללת את ספי יחד עם ליאור .שניים הם ולא ייפרדו ! יסמין מקבלת את ליאור, אוהבת אותו , מכילה קשובה ורגישה  כלפיו.

בטורים הבאים אכתוב כמובן על האחת והיחידה אשתי היקרה זאבה ועל פעילויות נהדרות שנעשות באשקלון למען הילדים ועם הצרכים המיוחדים. תבורכו !
אתם מוזמנים להיכנס לאתר הפייסבוק של ההצגה אני וליאור בדרך אל האור ולעשות לייק:  https://www.facebook.com/anivelior

ליאור והשילוב ביום השואה . יום הזיכרון שהתחיל במצפה נמרוד ועל יום העצמאות למשפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים

                                 יום השואה, יום הזיכרון ויום העצמאות 2014

                   הרגשתי כאב ועצב על הנופלים אור ואהבה עם החיים

https://www.facebook.com/anivelior

בשבועיים האחרונים עברנו את יום השואה, את יום הזיכרון לחללי צה"ל ואת יום העצמאות .ליאור שלי השתתף בשני הטקסים שהיו בבית ספרו , בית ספר אומנויות באשקלון.  בטקס יום השואה הוא קרא קטע מרגש מול כל בית הספר ( גם חבריו לכיתה קראו ) הוא ניגן קטע נגינה ואפילו ניגן את התקווה בסיום הטקס ! 500 איש שרו את ההמנון לצלילי האורגן של ליאור .! זה לא ברור מאיליו ! הרגשתי עצב וכאב על המתים. אור ואהבה עם החיים !

אני זוכר שהגיעה הכיתה של ליאור (כיתה של אוטיסטים עם בעיות תקשורת) לבית הספר – בשנים הראשונות אי אפשר היה לשתף אותם בטקסים כי הם היו היפראקטיביים ,חסרי סבלנות והתקשו לשבת בשקט לאורך זמן . אם השנים תוך כדי התעקשות של צוות הכיתה , צוות המורים והמנהלת ציפי גולן – ילדי הכיתה השתתפו בכל הטקסים והיו חלק בלתי נפרד מהחברה בבית הספר. השילוב הזה הצליח ! השילוב היה כל כך מרגש בטקס יום השואה כי הפעם שכבה יא ארגנה ועשתה את הטקס . הכיתה של ליאור יא/2 הייתה חלק אינטגרלי מכל השכבה ולא יכולת להרגיש מי מכיתת התקשורת ומי לא ! אנחנו ההורים ידענו והתרגשנו ! האמת היא שכולם ידעו . כולם התרגשו .

בפסח טיילנו והגענו למצפה נמרוד שבראש פינה . מצפה מדהים ביופיו ( מהיפים שבארץ ) שהגענו איליו בעקבות הטיולים שאנחנו עושים לאורכה ולרוחבה של הארץ בעקבות המסבירנים .(=נקודות הסברה מוקלטות ).– אספר לכם עליהם בטור הבא שלי . ההתחברות שלנו ליום הזיכרון לחללי צה"ל הייתה במצפה נמרוד. הגענו לשם ואני רואה איש כבן 50 + משקה את הפרחים שמסביב , אני לתומי שואל אותו האם יש לו קשר למצפה והוא אומר לי כן אני חזי שגב האבא של נמרוד ! ליאור שלי מיד מגיע איליו עם המצלמה ומתחיל לראיין אותו . חזי מספר שהבן שלו נמרוד נהרג מפגיעת טיל נ.ט שבפגע בטנק שלו  במלחמת לבנון השנייה  , שהיה ילד יפה תואר , מנהיג , כריזמטי שכולם אהבו . ליאור שלי מקשיב בקשב רב מצלם ומקליט הכל , אחרי זה פוסעים כמה צעדים ומגיעים לנקודת ההסברה המוקלטת שם בהקלטה איריס האמא של נמרוד מספרת גם היא, בסוף היא מספרת שנמרוד כתב שיר לפני מותו "אתה בן אדם "שהלחין ושר אותו שמעון בוסקילה ואז.....מתחיל להתנגן השיר :

"אתה בן אדם שמת לא מזמן

מסתובב בדממה, מחכה לכולם

לא יודע מה קרה

ואיך זה קרה כל כך מהר

 

אתה בן קרוב ואני פה לבד

מסתכל לשמיים, לא רואה אף אחד

אולי תנסה להבין,

תמיד אמרו שלא תבין בחיים

 

אז אולי תיתן לי חיוך

עם עיניים גדולות ומבט שפוך

מהסוג שאי אפשר לראות יותר

.........

                                                                                                                                                                                    ליאור וחזי שגב אבא של נמרוד

 אבל תזכור שאוהבים אותך

עם קצת סבלנות נהיה אתך                                                           

תגיד לאלוהים שידאג לך

אני אישית – משחרר אותך

וליאור שלי מצטרף לשירה כאילו הכיר את השיר קודם . הוא שר את כל המילים בקול , בלי זיוף ברגש , כאילו הכיר את נמרוד . חזי האבא התקרב לליאור בעיניים דומעות הקשיב לשיר ובכה . אני עמדתי ממול , צילמתי את שניהם בעיניים רטובות. עצב ( על נמרוד שאיננו בחיים )וכאב ( על חזי האב ) מהול באור ואהבה שמביא לי ליאור. אנשים סביב עמדו השתאו ודמעו . חשבו שזה טקס זיכרון . ישבנו עם חזי עוד חצי שעה ארוכה ומשם המשכנו אלאה. איש מדהים . תהייה חזק חזי !
מי שרוצה לשמוע את ליאור שר את שירו של נמרוד מוזמן להיכנס לאתר הפייסבוק של " אני וליאור בדרך אל האור "   https://www.facebook.com/anivelior  וכן אתם מוזמנים להיכנס לאתר הפייסבוק של מצפה נמרוד ולקרוא על נמרוד. https://www.facebook.com/Nimrod.Lookout?fref=ts

ביום הזיכרון לחללי צה"ל זכרנו שוב את נמרוד.

                                                           ליאור במצפה נמרוד

המש"ב – משפחות מיוחדות מביאות שינוי באשקלון, עמותה שאני חבר בה. אנחנו יוצרים מציאות חדשה באשקלון ( אתם מוזמנים להצטרף ! אנחנו מקימים מרכז רב תכליתי לילדים בוגרים ומשפחות מיוחדות ,דואגים לפעילויות פנאי ופועלים להעלאת המודעות בעיר לנושא . אנחנו מצליחים ורוצים עוד יותר להוציא את המשפחות עם הילדים עם הצרכים המיוחדים מהכאב שהם נמצאים בו אל האור ! אל הסביבה אל החברה. התייחסות מכובדת . אנחנו רוצים שהמשפחות ירגישו שייכים , לא שקופים, קיימים ! שייצאו לחירות !! לעצמאות !  חופש ועצמאות קשורים גם בחופש לבחור ! ולכל אחד חייבת להינתן  ההזדמנות השווה לחיות חיים מלאים ומאושרים  בקהילה ! גם לבעלי הצרכים המיוחדים. ( מתוך החזון של המש"ב .)

במוצאי חג העצמאות הייתי בערב קסום בהיכל התרבות לכבוד הנוער המתנדב באשקלון . שמעתי וראיתי איזה נוער נפלא יש לנו .מתנדב בקהילה ועושה למען החלשים . נוער שמתנדב במגן דוד אדום , בגמ"חים, בתנועות נוער לצרכים מיוחדים ובכלל. נוער נהדר שנותן תקווה ורואה עתיד !

יישר כוח לנוער ולכל מי שנותן לו כתף.

אז  "בואו נפזר את מסך הערפל בוא נעמוד באור ולא בצל" (שר רמי קליינשטיין)

 ו"תנו לשמש לעלות ( כאן באשקלון ) לבוקר להאיר, היפה שבתפילות אותנו לא תחזיר " ( שרה מירי אלוני ).

               

      אתם מוזמנים להיכנס לאתר של ההצגה " אני וליאור בדרך אל האור" להתרשם ולעשות לייק:  https://www.facebook.com/anivelior

                                                      

טור אישי

                         פלפל צהוב בן 17

https://www.facebook.com/anivelior

ליאור הבן שלי ילד מקסים . ילד יפה תואר עם חיוך שקשה לעמוד בפניו . עיניים גדולות ושואלות. לליאור יש זיכרון פנומנלי . הוא מסוגל להזכיר לי היום מה עשינו בחג פורים 2003. לליאור שלי  חוש מוסיקלי והוא מנגן דרבוקה תופים ופסנתר . ליאור שלי יודע היום לעשות גאנגלינג עם שלושה כדורים . ליאור קופץ על טרמפולינה מקצועית ואפילו יודע לבצע סלטה על הטרמפולינה. ליאור אוהב חיות והוא יודע שמות כל החיות שיש בארץ ישראל שנמצאים בגני החיות ופינות החי ממטולה ועד אילת - כן ביקרנו בכולם יותר מפעם אחת.

ליאור שלי ילד שמח ואוהב לשמח אחרים. הרבה פעמים הוא תופס אותי מעורער ושקוע בענייני עבודה וכדומה ואז הוא צועק לי - אבא תהיה שמח . אבא נכון שאתה שמח ?

ליאור שר מנגן ומספר בדיחות כל חג הוא מופיע במתנ"ס נווה דקלים בפני הילדים . עושה להם שמח . כל חג הוא מופיע בחווה של חווה ועושה שמח לאורחים.

ליאור אוהב חברה ואוהב משפחה . החברה אוהבת אותו אבל....לליאור אין חברים . אף אחד לא בא לבקר אותו . אף אחד לא מזמין אותו לסרט . אף אחד לא מזמין אותו לשחק ביחד כדורסל כדורגל או סתם לשחק במחשב . 

ליאור שלי ילד מיוחד . ליאור שלי ילד אוטיסט . פלפל צהוב גדול בן 17 .

איך מתמודדים עם ילד אוטיסט בעל צרכים מיוחדים ? 

אוטיזם שווה בעיות תקשורת . התקשורת המילולית ,התקשורת הלא מילולית לקויים. אין לליאור הבנה של קודים חברתיים וקשה לו להבין מה מותר ומה אסור. הוא לא יכול ללכת לחוגים עם חברים כמו שהולכים בני גילו. הוא לא יכול לצאת עם נערות רגילות בנות גילו למרות שהוא מאד רוצה ....

 ליאור צריך השגחה 24 שעות ביממה כי הוא לא צפוי . הוא יכול להכין קפה מקמח סוכר פלפל פפריקה נענע וגם קצת קפה.....

ההתמודדות עם הגידול של ליאור היא אתגר גדול. אתגר  שמביא אותי למחוזות נפלאים שלא הכרתי.  

אני במסע אחר אני במסע מיוחד, מסע שהורים לילדים רגילים לא מכירים. אני במסע מאתגר שמוציא ממני המון דברים טובים . מוציאים מהלימון -לימונדה. 

אני משתנה . אני הופך לבן אדם רגיש יותר . אכפתי יותר אוהב יותר מכיל יותר אופטימי יותר עם פרופורציות טובות יותר לחיים . אני מבין טוב יותר מה חשוב ומה פחות . בחרתי למרות הקשיים לראות את האור בחיי ובחיי ליאור.

אני וליאור בדרך אל האור

 

אני וליאור בדרך אל האור - זוהי הצגה שאני מופיע בה יחד עם אשתי זאבה . מי היה מאמין שאני אהיה שחקן ? אבל ליאור שלי הביא אותי לזה .

 בהצגה אנחנו מספרים על ההתמודדויות ועל ההצלחות ונקודות האור במסע שלנו . אנחנו מאירים את הקהל באור שמאיר אותנו ומאפשרים לכל אחד לראות את האור בחייו. 

לכל אחד יש אור בחיים רק שצריך ללמוד להדליק אותו . הדרך הטובה ביותר להילחם בחושך היא להדליק את האור !

אני למדתי לקבל את ליאור כמו שהוא . אני בחרתי בדרך של לא לוותר וללכת אלאה . החיים ממשיכים וצריך ליהנות מהדרך .

אני הגדרתי לעצמי שאני בדרך אל האור . סימנתי את היעד הסופי ועכשיו אני מתקדם לשם יום יום.

ההצגה אני וליאור בדרך אל האור מטלטלת את הקהל בין החושך לאור בין הבכי לצחוק ובין המשבר להצלחה. ההצגה מלמדת את הקהל לראות את האור בחייו.

ליאור שלי  יחד איתי בדרך אל האור. הוא צומח , הוא לומד , הוא מתקדם, הוא רוכש עצמאות , רוכש מיומנויות חברתיות הוא מקסים . הוא משגע !

 הוא ילד שמח שמזכיר כל הזמן לאבא שלו ....תהיה שמח ....אל תהיה עצוב  ! נכון שאתה שמח ?

בטורים הבאים אכתוב עוד על נקודות אור בדרך שלנו, על פעולות ופעילויות שאנחנו עושים בקהילה לטובת הילדים עם הצרכים המיוחדים ועל האנשים הנפלאים שאנחנו פוגשים באמצע הדרך. תודה שקראתם עד כאן .נפגש בשבוע הבא... 

אתם מוזמנים להיכנס לאתר הפייסבוק של ההצגה אני וליאור בדרך אל האור להתרשם ולעשות לייק:

https://www.facebook.com/anivelior