להיות בקשר להיות ביחד - זה ליצור מציאות . אני ליאור וזאבה כבר לא לבד !

עוד רגע אני עולה על הבמה , הקהל מתיישב , אני מתרגש , יש לי פרפרים בבטן. מולי בקהל אנשים נפלאים שהגיעו מחולון ,פתח תקווה, ירושלים, מזרח ירושלים, רחובות הרצליה, כוכב יאיר, חדרה , צור יגאל , הוד השרון, באר שבע ועוד. אפילו מקצרין שברמת הגולן הגיעו. ראש העיר אשקלון מר איתמר שמעוני נמצא בקהל , סגניו תומר גלאם ואפי מור לידו , מר יצחק בריגה מנהל החינוך באשקלון גברת ריקי שי ומנהלת הרווחה שלומית מימון  יושבים גם הם בקהל. מאוחר יותר יהיה כאן פאנל שיוביל מר יואב קריים מארגון הנכים בישראל וייקחו בו חלק חברת הכנסת קארין אלהרר , ועוד מכובדים מהארץ.

עוד רגע אני עולה לבמה. הפעם  זו התרגשות מיוחדת. אני לא עולה לבמה עם ההצגה שלנו " אני וליאור בדרך אל האור"  https://www.facebook.com/anivelior?ref=hl

אני לא הולך כאן לספר על הקשיים וההתמודדות הפרטית שלי עם ליאור או על ההצלחות שיש לי בגידול ליאור ילדי  האוטיסט. אני לא הולך לספר עכשיו על כל מה שעוברת משפחה לילד עם צרכים מיוחדים. אני הולך להנחות משהו אחר , משהו שהוא חלום להרבה אנשים , לקבוצה גדולה. אני חלק ממשהו , חלק ממשהו גדול . חלק ממשהו ארצי !

הנה אני עולה לבמה . יש התרוממות רוח . יש ברק בעיניים . לידי מנחה איתי מלי חברתי מהמש"ב

( משפחות מיוחדות מובילות שינוי באשקלון) . גם היא מתרגשת מאד. עבדנו הרבה יחד עם עוד אנשים מהמש"ב ומארגון קשר על הכנס המיוחד הזה. הנה זה מתחיל .

אני על הבמה. יום ג ה-16/09/14 שעה 10.00. הכנס הוא כנס ראשון מסוגו של קבוצות מנהיגויות יישוביות להורים של ילדים עם צרכים מיוחדים. כנס שארגון קשר יחד עם קבוצת המש"ב האשקלונית יזמו ארגנו והוציאו לפועל . בקהל קבוצות מנהיגות של ישובים רבים בארץ שהמשותף לכל הקבוצות שכולם הורים או אחים או חלק ממשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים. כל קבוצה מנסה לקדם ביישובה את הנושאים הקשורים לילדיהם. כל קבוצה מתמודדת עם קשיים היומיומיים מול הרשות שמולה . כל קבוצה חולמת חלום ורוצה להגשים אותו. לכולם חזון דומה – לאפשר הזדמנות שווה לכל אדם לחיות חיים שלמים ומסופקים בתוך הקהילה. לכולם חלום דומה – שלילדיהם תהייה ההזדמנות ליהנות מהחיים , שיוכלו ללכת לחוגים כמו כולם , שיוכלו לעבוד כמו כולם , שיהיה להם בית מתאים לחיים שיגדלו. שיהיה טוב לילדים . שיהיה טוב להורים. בקהל גם אנשי מקצוע מקושרים.

אווהווו כמה זה קשה ( כמה מאתגר ! ) להגשים את החלום הזה. כמה אנרגיות צריך כמה פגישות ישיבות תכנונים צריך לעשות כדי להגיע לרגע הזה. אצל ילד רגיל – הכל נגיש הכל ברור מאיליו . אצל ילדים עם צרכים מיוחדים זה אחרת. למה ????

שבוע שעבר כתבתי על המסלול הלא ברור של הילד שלי ליאור אחרי כיתה יב . אתם מוזמנים לקרוא : http://anivelior.blogspot.co.il/2014/09/blog-post.html

והנה אני לא לבד ! אני עם עוד אנשים מאשקלון אני עם קבוצת המש"ב מאשקלון . ו....הנה קבוצת המש"ב לא לבד . אנחנו עם עוד קבוצות מכל הארץ . אנחנו בקשר . אנחנו ביחד . אנחנו משפיעים .

כבוד גדול שהכנס הראשון מתקיים פה באשקלון . לא סתם הוא התחיל פה . כי...באשקלון יש המון ומאשקלון תצא תורה !

 קבוצת המש"ב שאני חבר בה ,מצליחה ליצור באשקלון אווירה אחרת . מרגישים שינוי באוויר. זה מגיע . הדרך עוד ארוכה אבל בכנס הזה הפכנו לדוגמא ולמופת ועכשיו זה מחייב .!

חברי המש"ב עם יואב קריים.

אני מרגיש שקיבלתי אחריות . קיבלתי אחריות לכך שאשקלון תהווה דוגמא ומופת לכל ההתייחסות לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים. האחריות שלי היא גם אחריות של חברי מהמש"ב והיא גם אחריות של ראש העיר וצוותו. אחריות ליצור עיר שיש בה שוויון הזדמנויות .  אחריות כבדה . ו....הדרך ארוכה.

פתחנו כבר חוגים לילדים עם צרכים מיוחדים , ארגנו הפנינג,  ימי כיף למשפחות המיוחדות , במלחמה יצאנו להפוגות מאורגנות. תכננו את המרכז הרב תכליתי  לילדים עם צרכים מיוחדים , כן יש פרוגרמה. יש תכנון לגן שעשועים עם מתקנים מיוחדים .אנחנו בדרך . קבוצות המנהיגות האחרות השתאו והתפעלו מההתקדמות הרבה שאשקלון עושה למען הילדים עם הצרכים המיוחדים. ראש העיר מר איתמר שמעוני בירך והבטיח להשקיע 5 מיליון במרכז הרב תכליתי ו ועוד 5 מיליון שקלים במציאת פתרונות דיור ותעסוקה לבוגרים. הוא הבטיח שכל זה יקרה עוד בקדנציה שלו . זוהי אמירה משמעותית בעיר והיא נאמרת בזכות הלחץ המסיבי המתון שחברי המש"ב מפעילים על גורמי ההשפעה בעיר.

לכל הורה יש את ההתמודדות האישית שלו מול הילד המיוחד שלו . התמודדות אין סופית שאף פעם לא נגמרת . 24/7  . כל הורה כאן בקהל החליט לפעול יחד עם הורים אחרים . להנהיג קבוצה . ליצור שינוי. יחד זה כוח יחד יוצרים קבוצות לחץ על הרשות או על הכנסת . יחד יוצרים מציאות .

אני גאה ונרגש להיות חלק מהקבוצה הנהדרת של המש"ב . משפחות ומנהיגים שמביאים משב רוח מרענן בעיר אשקלון. אני גאה ונרגש להיות חלק מארגון קשר שקשר בין כל קבוצות המנהיגויות היישוביות . 

כבוד גדול נפל בחלקי . אני מרגיש מאושר !

תודה גם ליוזמי תכנית שמש שיצרו קבוצות מנהיגות ביישובים רבים כולל אצלנו. על השמש הזורחת באשקלון אתם מוזמנים לקרוא כתבה שכתבתי בקישור הבא :
http://anivelior.blogspot.co.il/2014/09/blog-post_82.html

מבורכים אנחנו !

. 

שמש גדולה זורחת מעל העיר אשקלון - מהר יותר גבוה יותר חזק יותר.

                                    

שמש היא מקור האנרגיה הגדול והחזק ביותר של היקום. שמש היא מקור של  כוח ועוצמה.  השמש היא

חום ואהבה. השמש היא אור !

שמש היא גם שמה של תכנית נהדרת שיזמו שתי אימהות לילדים עם צרכים מיוחדים.

שתי אימהות מדהימות  מירי וייס ודבי אלנתן שבעקבות המשברים והקשיים שחוו בגידול ילדם  המיוחד, מצאו את הנחמה הגדולה ביותר אחת אצל השנייה ואצל הורים אחרים לילדים עם צרכים מיוחדים. אך לא רק נחמה הן מצאו אלה גם את האנרגיה ,את העוצמה , את הכוח לחיים טובים יותר.  הן מצאו חום האהבה ואור.

—            בבסיס תכנית שמש קיים הרעיון שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים עם ניסיון ומומחיות הורית מלווים הורים אחרים לילדים עם צרכים מיוחדים.  רעיון נפלא !

 אני זוכר שהתבשרנו שליאור הבן שלי אוטיסט - רצנו מאיש מקצוע אחד לשני . מפסיכולוג לפסיכיאטר למרפאה בעיסוק , פיזיותרפיה ,מרפאה במוסיקה ,הידרותרפיה ,עובדת סוציאלית ומה לא ..... והאמת היא שחיפשנו כל הזמן לפגוש הורה לילד אוטיסט קצת יותר בוגר מאתנו שייתן לנו כתף, שיקשיב למצוקות שלנו ,שיעודד אותנו, שיענה לשאלותינו ,שידבר איתנו בגובה העיניים ולא בגובה המטפל . מישהו שיקשיב , שייתן תיקווה . בהתחלת הדרך שלנו ,האוטיזם היה דבר נורא ואיום. היום האוטיזם של ליאור מצמיח ,מעצים מעשיר ,מאיר ! אנשי המקצוע והרווחה לא כל כך הקשיבו לנו ברמה שרצינו שיקשיבו . הם ידעו לתת לנו עצות איך לטפל בילד . ומה איתנו ? איך הילד שלנו יתקדם אם אנחנו ההורים שלו חלשים ,מדוכאים חסרי אונים ותיקווה ? חיפשנו מישהו לשים עליו את הראש להישען ,להרגיש בטוחים , רצינו להיות חלק מקבוצה , להרגיש שותפים למשהו ,להרגיש חום ,אהבה. רצינו תיקווה ! כוח ! עוצמה . את זה יודעים לתת רק הורים שחוו  חוויות דומות . רק הורים מומחים . הורים שיודעים מה טוב לילד שלהם , רגישים, אכפתיים , אוהבים ,עם נתינה ,סבלנות , יכולת הקשבה , מקבלים ( לא שופטים אותנו...) ,אופטימיים,  מאמינים, אוהבים. מסורים, חרוצים עם יכולת התמקדות בעיקר ,יכולת הסקת מסקנות עם כוח התמדה ויכולת לא לוותר .לוחמים לצדק. הורים בעלי מומחיות הורית !

—            אם נדע לשלב את המומחיות ההורית יחד עם אנשי המקצוע - נצליח לקדם את הילדים המיוחדים מהר יותר,  גבוה יותר, חזק יותר !

—            תכנית שמש היא תוצאה של שילוב ידיים של הגו'ינט, אשלים, המוסד לביטוח לאומי, משרד הרווחה, משרד הבריאות וארגון קשר שמפעיל את התכנית. ( וואהווו , כמה טוב שמשלבים ידיים ! ). מובילה ומרכזת את התכנית באשקלון היא יעל ממן המקסימה שביחד עם מיכל הס הרכזת הארצית עושים באשקלון עבודה נפלאה . ( תבורכנה ).

—            משמעות המילה שמש בתכנית היא – שיקום משפחה שלם. אבל כמו השמש הקוסמית התכנית היא מקור לאנרגיה ,לכוח ,לשיקום ובעיקר להעצמת המשפחה. היום באשקלון ( לאחר שלוש שנים שלל פעילות ) הוכשרו כבר 38 הורים מלווים שנותנים או נתנו ליווי ליותר לכ - 100 משפחות . כמה נפלא . יתרה מזאת ,תכנית שמש יזמה סדנא למנהיגות הורית באשקלון שהשתתפו בה כ- 14 הורים והונחתה על ידי עובד חזן הנפלא. הקבוצה הזאת היום מובילה את אשקלון למחוזות חדשים בכל הקשור למשפחות עם ילדים ובוגרים בעלי מוגבלויות למצוינות חברתית. הקבוצה שגם אני חבר בה נקראת המש"ב – משפחות מיוחדות מובילות שינוי באשקלון.

—             חבורה נהדרת המש"ב . שמנו לנו למטרה לשים את אשקלון במקום ראשון בארץ בכל ההתייחסות לילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים. להעלות את המודעות של החברה , להקים מרכז רב תכליתי למשפחות המיוחדות , מרכז שייתן מענה לפעילויות פנאי אחרי הצהריים , שייתן מענה לטיפולים פארה רפואיים וייתן מענה למרכזי יום ותעסוקה לבוגרים.  מרכז רב תכליתי יחד עם העלאת המודעות תביא לשינוי משמעותי ולמצוינות חברתית באשקלון. 

—            עמותת המש"ב שהיו"ר שלה הוא מר יורם גניש קמה לפני כשנה ויש לה חזון : לתת הזדמנות לכל אדם להגשים את עצמו ולחיות חיים מאושרים שלמים ואיכותיים בקהילה .

המש"ב מביאה משב רוח מרענן וחדש באשקלון . אנחנו פועלים בשיתוף עם ראש העיר מר איתמר שמעוני וצוותו ועם משרד הרווחה , ארגון קשר ,המועצה הלאומית , קהילה נגישה עמותת אילן עמותות נוספות ,

 הנוער המקסים שקיים באשקלון ועם הרבה  מתנדבים ואנשים טובים שרוצים לפעול , לעשות .

אנחנו יוזמים ודואגים לחוגים לילדים עם צרכים מיוחדים , סדנאות והרצאות להורים, לאחים . אנחנו מארגנים ימי הסברה , מרכזים ומפעילים חלק מהנוער שהופכים להיות חברים מיוחדים של הילדים המיוחדים, אנחנו מארגנים ימי פעילות משותפים , הפנינג, ימי שיא למשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים – כן , גם להם מותר ליהנות ! גם להם יש הזכות ללכת לחוג לספורט, חוג טרמפולינה , חוג יצירה , חוג בישול , חוג דרמה וכדומה. אנחנו יוזמים קייטנות בחופשים . אנחנו מצליחים להוציא את המשפחות החוצה מתוך הכאב אל האור , אל הסביבה, אל החברה. פתאום מתייחסים אליהם אחרת , פתאום הם שייכים , הם לא שקופים, הם קיימים ! נוכחים ! הם חלק מקבוצה , קבוצה עם כוח . כוח להשפיע ,כוח לשנות ולהביא לכך שהם יזכו כמו האחרים לחיים מאושרים מלאים ואיכותיים בתוך הקהילה. כל יום מצטרפים אלינו עוד משפחות עוד הורים ואחים, שאכפת להם, שרוצים לשנות את פני החברה באשקלון. אתם גם מוזמנים ,קוראים יקרים, להיכנס לדף הפייסבוק של עמותת המש"ב ולהצטרף אלינו . אגב אנחנו נפגשים כל יום שלישי בשעה 20.30 במרכז המידע ברחוב דיבולט 3 באשקלון . כל מי שרוצה להיות חלק מהמש"ב  (משב רוח הנהדר הזה )- מוזמן.

חברי המש"ב

היום אנחנו ממש לפני יום העצמאות . יום השחרור,  יום החופש . ואני שואל את עצמי האם חופש ועצמאות לא קשורים גם בחופש לבחור ? בהזדמנות השווה שתינתן לכל אחד לחיות חיים מלאים ומאושרים  בקהילה ?

תשובתי היא  – וודאי שכן ! אז " בואו נפזר את מסך הערפל בוא נעמוד באור ולא בצל" (שר רמי קליינשטיין)

 ו"תנו לשמש לעלות לבוקר להאיר, היפה שבתפילות אותנו לא תחזיר " ( שרה מירי אלוני ). הצטרפו אלינו למש"ב.

לפני סיום אני מבקש להודות כאן לכל האנשים והארגונים הנפלאים שלוקחים חלק במסע שלנו . לא אפרט כאן את כולם אבל אדגיש כאן את כל חברי המש"ב הנפלאים, ספי הבן הבכור שלי שפעיל בעמותת המש"ב

 ( אוהב אותך וגאה בך !), מירי וייס ודבי אלנתן מיוזמות תכנית שמש, למיכל הס רכזת שמש וארגון קשר וכמובן ליעל ממן רכזת שמש בעיר ורכזת אוכלוסיות מיוחדות בעיר שעובדת ללא לאות ופועלת במרץ בדבקות ובאהבה רבה לטובת האוכלוסיות המיוחדות. תודה מיוחדת לציפי ואודי הקר שהיו ההורים הראשונים שליוו אותנו . ( לא שוכחים אתכם .אתם חלק משמעותי מהמסע שלנו !) . לכולכם אני רוצה לומר : אני אוהב אתכם !! תבורכו !

תודה ענקית  כמובן לאשתי זאבה היקרה שבלעדיה אני חצי בן אדם !  ואיך אפשר בלי תודה לליאור המקסים שלי שמראה לנו כל הזמן את הדרך הנכונה אל האור . תבורך ילד שלי . תבורך !!! אוהב אותך מאד !

נ.ב – תראו למה התגלגלתי ? תראו מה אני עושה היום .... תראו כמה  אור יש היום בחיי ? האם הייתי כזה בלי ליאור ?

אתם מוזמנים להכנס לאתר הפייסבוק של ההצגה אני וליאור בדרך אל האור  

https://www.facebook.com/anivelior

—             

—             

—             

—             

ליאור שלי ( ילד אוטיסט) עולה לכיתה יב . מה אחרי זה ?

הילד שלי ליאור ( אוטיסט בן 17.5 ) עלה השנה לכיתה יב , שנה אחרונה בבית ספר תיכון - מה  הוא יעשה אחרי שיסיים יב ?

המסלול של ילד רגיל בדרך כלל ידוע להוריו ולו. הוא מסיים כיתה יב , הולך לצבא , גומר צבא , יוצא לטיול אחרי צבא , גומר הטיול מתחיל לעבוד או יוצא ללימודים , גומר הלימודים (ולפעמים במקביל ללימודים) מתחיל לעבוד . תוך כדי הפעילויות האלה הוא יוצא ומבלה עם חברים וחברות.

זה הגיל שבדרך כלל מתחילים עם בנות , יש להם חברה/חבר , זוגיות , מתחילים לקיים יחסי מין , מתחתנים , מקימים משפחה, מביאים ילדים , מגדלים את הילדים באושר ושמחה. קונים או משכירים דירה ומפתחים קריירה.

 מה המסלול של  הילדים האוטיסטים אחרי יב ? או ילדים אחרים בעלי מוגבלויות ? מה המסלול של ליאור שלי? לאן ילך ליאור שלי אחרי כיתה יב ? 

ליאור עולה לכיתה יב

ליאור ילד אוטיסט , קשה לו מאד עם הצבא ( אם כי הצבא לעיתים קולט גם נערים כמוהו . ) ליאור מצהיר שלא ילך לצבא . הוא מפחד מהצבא !

אז מה יעשה ? מידת העצמאות שלו שונה מזו של הילדים הרגילים . האם יהיה מסוגל ללמוד לימודים גבוהים ? 

תשובה - לא ! הרי הוא היום בקושי יודע את לוח הכפל . 

האם ילך לעבוד ? מי ילווה אותו ? מי ידריך אותו ? מי ייתן לו עבודה ? הרי הוא בעל מוגבלות ? 

איפה יגור ? האם יגור אצלנו  ? עד איזה גיל ? האם יגור בהוסטל ? בדירה ? בכפר ?

אנחנו גרים באשקלון, בפריפריה . אין באשקלון דיור מתאים לילדים אוטיסטים ! .

אין באשקלון תעסוקה מתאימה . אין מסגרת מתאימה . צריך לבנות הכל מהתחלה! .

וואהו כל כך הרבה אי וודאות . ואני אנא אני בא ? למי אני פונה ממי אני מתחיל .

כשליאור שלי היה בן 4.5 לא היה גן תקשורת באשקלון - היינו צריכים להקים גן כזה. בכוחות משותפים עם עיריית אשקלון משרד החינוך והעמותה לילדים בסיכון הקמנו את גן טופז.

כשליאור שלי הגיע לכיתה א - לא הייתה כיתת תקשורת באשקלון . היינו צריכים לבנות כיתה כזאת . הקמנו יחד עם העירייה משרד החינוך ובית ספר אומנויות באשקלון כיתה לתפארת מדינת ישראל. בנינו הקמנו – אני מדבר ברבים כי הייתי הכוח המניע, הכוח המדרבן הכוח המשפיע שזה יקרה. בלעדי הלחץ של ההורים מי יודע מתי אלה היו יוצאים לפועל.

עכשיו צריך לבנות מסגרת תעסוקתית שבה ליאור וחבריו ייהנו ללכת .

עכשיו צריך להקים ולדאוג לדיור, לבית לחיים , מקום מתאים , מכובד, שליאור ייהנה לגור בו.

אנחנו צריכים להקים מסגרות חדשות  . אם אנחנו לא נקים זה לא יהיה ואם זה יהיה זה תמיד מעט מדי ומאוחר מדי.

וואהו כמה אנרגיות אני צריך עכשיו. מאיפה לוקחים את הכוחות ? 

אני לוקח נשימה עמוקה ונושף . לוקח עוד נשימה עמוקה ו...נושף.

 אני יודע שבלי היוזמה והכוח של ההורים דברים יזוזו לאט . לאט מדי .

הילד שלי גדל . הזמן לא עומד מלכת. המחר כבר בפתח. ליאור יסיים כיתה יב, ואולי יישאר בבית הספר גם לכיתה יג, יד, יה. אבל  מה יהיה אח"כ ?

המדינה לא ערוכה , אשקלון לא ערוכה ואני אנא אני בא ?

אני יודע מה יהיה אח"כ !

אני מודיע כאן קבל עם ועדה בטור הזה ש:

מסגרת תעסוקה מתאימה לליאור וחבריו קום תקום באשקלון ! ליאור ונערים כמותו יכולים וזכאים לתרום לחברה. אנחנו כבר בתנועה....

כמו כן מסגרת דיור מתאימה לליאור ולכמותו באשקלון - קום תקום !!!!.

אני מצהיר בזאת כאן בטור הזה ששום דבר לא יעמוד בדרכי . אני איזום, אני אפעל, אני אעשה כל שביכולתי לשים את אשקלון על המפה בכל הקשור לתעסוקה ודיור לבעלי מוגבלויות ! אני אקשור את כל הגורמים שייתנו לליאור ולשאר הילדים מענה .

אני ארתום את קהילת ההורים המיוחדים , את המש"ב ( משפחות מיוחדות מובילות שינוי באשקלון ) שכבר רתומים ועושים ! את אגפי הרווחה , ביטוח לאומי,  עיריית אשקלון , את החברות ליישום כוח אדם , את המפעלים, את המנהלים, את החברה כולה. רובם רוצים , רובם כבר רתומים וחלקם עושים אבל .....צריך להגביר את הקצב. קצב העשייה.

אני מבקש לרתום גם  אתכם הקוראים את השורות האלה ! בעזרתכם נעשה ונצליח !

בואו איתי ,התגייסו עמי למען הקהילה. התגייסו איתי למען השונה. אל תשכחו המיוחדים הם חלק מהחברה. " האחר הוא אני " !!! .

אתם מוזמנים להצטרף לקבוצת המש"ב ( קראו עלינו בפייסבוק )– משפחות מיוחדות מובילי שינוי באשקלון . אנחנו פועלים ללא לאות למען הזכות של בעלי הצרכים המיוחדים להגשים את עצמם ולחיות חיים שלמים ומאושרים. אנחנו מקימים מרכז רב תכליתי לנערים ובוגרים , פועלים למען פעילויות פנאי , דיור ותעסוקה, ומנסים להעלות את המודעות בעיר אשקלון לבעלי הצרכים המיוחדים .

 בואו להיפגש איתנו  כל יום שלישי בשעה 20.30 במרכז מידע ברחוב דיבולט 3  באשקלון.

ביחד נעמיד את אשקלון על המפה !

אתם מוזמנים להיכנס לאתר הפייסבוק של ההצגה " אני וליאור בדרך אל האור "  https://www.facebook.com/anivelior